Palliative Care bei ALS: Von der Diagnose bis zur Trauerbegleitung

ALS Capture

Für die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) eignet sich Palliative Care ab Diagnosestellung. Trotz weltweiter Forschungsanstrengungen können die derzeit verfügbaren Behandlungsmassnahmen zwar den Verlauf beeinflussen und eine mäßige Verlängerung der Lebenserwartung bewirken, die Erkrankung ist jedoch noch nicht heilbar. Gleichwohl gibt es sehr viel, was zur Behandlung der Symptome und für die Lebensqualität von Patienten und ihren Familien getan werden kann. Palliative Care ist daher der zentrale Ansatz zur medizinischen Versorgung bei ALS – von Anfang an und nicht erst in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium.

Mehr dazu hier:

https://www.dgm.org/muskelkrankheiten/als/medizinische-versorgung/palliative-care

Wie eine Familie mit ALS umgeht (Video)

Janos leidet seit 2006 unter der Nerven-Erkrankung ALS. Er und seine Familie machen das Beste draus.

Mehr dazu hier:

http://www.liebe-movement.com/

Ein Dokumentarfilm von https://www.facebook.com/meike.focker…

Wie mit ALS umgehen?

Der Wissenschaftler Stephen Hawkins litt am ALS.

Viele Menschen mit einer schwerwiegenden ALS-Erkrankung versuchen eine Zeit lang, die Bedrohung durch die Krankheit mit Hilfe einer positiven Lebenshaltung von sich fern zu halten und wissen zugleich, dass sie eines Tages akzeptieren müssen, dass sie wirklich ernsthaft krank sind. Manche Menschen entscheiden sich, gegen die Krankheit anzukämpfen. Andere gehen ihren Weg, indem sie versuchen, Tag für Tag mit den Dingen umzugehen, die auf sie zukommen. Die ALS-Erkrankung kann gesunde familiäre Beziehungen stärken oder bereits geschwächte erschüttern. Niemand weiss genau, wie er oder sie reagieren wird. In manchen Menschen weckt die Krankheit ungeahnte Kräfte, bei anderen ruft sie Gefühle hervor, mit denen sie nicht umgehen können.

Eine Studie zu Resilienz bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (Download s. unten) aus dem Jahr 2008 befasst sich mit persönlichen Ressourcen und Faktoren zur Krankheitsbewältigung bei ALS.

Hier geht es zur Studie: Resilienz bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose:

http://www.als-selbsthilfe.de/index.php?article_id=58

Wie das Lebensende eine ALS-Patienten aussieht

Screenshot Spiegel Online

Michael Engel hat ALS, eine unheilbare Krankheit. Er möchte sich in Würde auf seinen Tod vorbereiten, aber seine Familie wird zermürbt durch überforderte Pfleger und unsinnige Gesetze.

Mehr dazu im „Spiegel“

http://www.spiegel.de/spiegel/als-patient-herr-engel-wuenscht-sich-einen-tod-in-wuerde-a-1111080.html

Palliative Care bei ALS-Patienten (Buch)

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist die häufigste Motoneuron-Erkrankung bei Erwachsenen. Die ALS führt zu fortschreitender Muskellähmung verbunden mit Muskelsteifheit und Bewegungsunfähigkeit bei meist klarem Verstand. Der Tod tritt in der Regel 3-5 Jahre nach Krankheitsbeginn ein. Die im Verlauf auftretenden Beschwerden und die psychosoziale Begleitung der Patienten und ihrer Familien sind eine Herausforderung für das Betreuungsteam. Dieses praxisorientierte Werk bietet konkrete Hinweise für eine ganzheitliche Palliativbetreuung bei ALS. In jedem Abschnitt werden konkrete Problemlösungsstrategien beschrieben, angepasst an den deutschen Versorgungskontext.

Von Gian Domenico Borasio, Johanna Anneser, David Oliver, Wendy Johnston, Andrea Winkler

Kohlhammer Verlag, 2018

https://www.orellfuessli.ch/shop/home/artikeldetails/palliative_care_bei_amyotropher_lateralsklerose/ISBN3-17-029982-4/ID44195149.html

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